Ongeveer 1 : 400 mensen heeft FH. Dat Tjeerd 50 % kans had deze ziekte van zijn vader te erven, wisten we nog niet toen we hem kregen. Er is echter momenteel een landelijke screening gaande, en omdat in mijn mans familie een paar mensen jong zijn gestorven en een jonge neef al een hartaanval heeft gehad, kreeg de hele familie een erfelijkheidsonderzoek aangeboden door een academisch ziekenhuis. Tegenwoordig is cholesterol namelijk prima onder controle te houden met medicijnen, vetarm dieet, niet roken, veel bewegen en weinig alcohol. Het betekent dat langer leven mogelijk is. - Het betekent ook dat jonge kinderen worden behandeld met medicijnen waarvan de lange-termijneffecten nog niet bekend zijn.
Thuis
Sinds kort zijn mijn beide mannen dus onder behandeling en is hun dieet vetarm. Ik dieet mee en controleer alle eten op vetgehalte. Op het oog is er niet veel veranderd, maar in mijn hoofd hoor ik de stem van de dokter als Tjeerd een roomijsje of chips wilt. Met de dokter in het achterhoofd is het makkelijker om standvastig te zijn, en ik heb te doen met al die moeders die ook wel weten dat vet eten niet goed is voor hun kind, maar die het toch zo nu en dan willen verwennen. Mijn strengheid ligt gevoelig tussen mijn man en mij., want hij heeft eigen ideeën over het dieet, en opmerkingen over Tjeerds eten worden licht opgevat als aanmerkingen op mijn man zijn eetgedrag. Over het eten ben ik tegenwoordig dus in discussie met vier mensen: Tjeerd, de dokter, mijn man en mezelf. Af en toe voegt zich ook nog een welwillende moeder bij dit stemmenkoor.
Dé grote verandering is dat we zaterdagochtend geen verse croissants meer eten. Het afschaffen van dit ritueel, bracht Tjeerd in tranen - niet omdat hij croissant zo lekker vindt, maar omdat het zo leuk is om samen broodjes te bakken. Dus kneden we nu zelf deeg, laten het rijzen en bakken gewone broodjes in ongewone vormen. Eenmaal per week mag Tjeerd een afgewogen hoeveelheid chips; 'ijs' is nu waterijs of soja-ijs, en op brood géén leverpastei of volle kaas meer! Tjeerd doet twee sporten, gaat elke dag op de fiets naar school.
Mijn partner slikt sinds kort ook pillen. Wij zijn niet zo van de medicijnen, maar het vooruitzicht dat hij de zestig niet zou halen, trok hem over de streep. Zijn cholesterolgehalte is spectaculair gedaald, maar de aderen zijn beschadigd. Dus: 'Schat van buiten ben je achter in de veertig, van binnen ruim zestig!' We praten er niet over, maar ik moet er niet aan denken dat ik er alleen voor kom te staan.
Thuis hebben we de zaak dus redelijk onder controle. Daarbuiten is het een ander verhaal.
In de omgeving
Neem een middagje zwembad met klasgenootjes en de moeders. We zitten op het gras op een lappendeken van handdoeken, de kinderen hebben gezwommen en het is tijd voor een snack. Binnen een halve minuut liggen er rond Tjeerd 5 verschillende zakken chips: geen van allen vetarm en allemaal grote familiezakken. Immense hoeveelheden eten gaan op een gewone woensdagmiddag mee naar het zwembad! Met mijn ontbijtkoek, tomaatjes en komkommer ben ik een uitzondering, en ik besluit dat dit het moment is om te vertellen dat Tjeerd niet veel vet mag eten.
Hetzelfde met de kinderopvang, met school, met opa en oma, en de moeders van zijn vriendjes. Bij verjaardagfeestjes vraag ik om rekening te houden met Tjeerds dieet. (Gelukkig is hij zelf vaardig in het lezen van vetwijzers op etenswaren, maar dat wil niet zeggen dat hij zich er altijd aan houdt.)
Een dieet en veel bewegen, daar is mee te leven, maar medicijnen voor mijn zevenjarige jongetje is toch een ander verhaal. Vlak voor onze eerste afspraak bij de dokter las ik een kop in de krant: 'Medicijnen meestal niet getest op kinderen' - en dan zitten we met zijn drieën bij de dokter. Hij richt zich rechtstreeks tot Tjeerd die tussen ons in zit. Hij legt uit wat FH betekent en dat zijn lever het niet goed doet, en schrijft een gematigd dieet voor. (Een streng dieet is niet haalbaar.) Ik zit ernaast en kijk hoe mijn kind reageert. Af en toe richt de arts zich ook tot ons met allerlei opdrachten rond het eten en bewegen. Ik accepteer deze benadering, maar houd mijn hart vast als hij Tjeerd laat beloven om nooit te roken. Ze schudden elkaar de hand - maar mag je dit vragen van een zevenjarige? Ik snap wel dat ik deze vraag nu niet kan stellen, en opgelucht gaan we naar huis.
Tjeerd hoeft nu nog geen medicijnen te slikken; mogelijk wel als hij tien jaar is. Er zijn nog niet veel ervaringen met het gebruik van medicijnen door kinderen, maar er wordt onderzoek gedaan en Tjeerd zou daar dan aan kunnen meedoen... We krijgen een lijst dieettips mee en een afspraak voor volgend jaar. Voorlopig is het dilemma: laat ik mijn kind wel of geen medicijnen slikken - maar de discussie daarover met man, dokter en kind is even uitgesteld.
Parel van Panama
